Ancora sulla Vita Indipendente – Avete dato voce anche a chi non ce l’ha!

Ancora sulla Vita Indipendente

 

 

 

 

Avete dato voce anche a chi non ce l’ha!

di Nicolino Di Domenica

Queste le parole pronunciate da un gruppo di madri di persone con gravi forme di disabilità a coloro che in questi anni si sono impegnati a fondo, tra ostacoli e difficoltà, per ottenere l’approvazione – avvenuta nelle scorse settimane – di una Legge in Abruzzo sulla Vita Indipendente. Ed è stata certamente la gratificazione più importante, per chi racconta, qui di seguito, la travagliata storia di questa nuova norma.

Cinque anni fa, grazie a Facebook, rintracciai un mio caro amico di collegio che credevo vivesse a San Severo (Foggia), mentre invece viveva e lavorava in Molise, a Termoli (Campobasso), insieme alla sorella che si prendeva cura di lui. Domenico, questo il suo nome, iniziò a parlarmi – fino quasi ad “asfissiarmi” – di Vita Indipendente. Non vi dico, infatti, quante riflessioni mi portò a fare e quante e-mail mi mandò, che facevano riferimento appunto alla Vita Indipendente e ai suoi “leader nazionali”, dei quali ne cito solo uno, perché fu proprio lui a farmi capire l’importanza di quel concetto per una persona con grave disabilità.
Questo grande amico si chiamava Roby Margutti del Friuli Venezia Giulia, una persona straordinaria, che mi ha insegnato con grande umiltà a partecipare e a diffondere anche in Italia la cultura dell’autogestione della propria vita. Proprio da lì mi convinsi che era giusto fare qualcosa anche nella mia Regione e iniziai a lavorare per questo.

La fortuna volle che incontrassi sulla mia strada numerose persone disposte ad aiutarmi, la prima delle quali fu Cinzia Di Sebastiano, una donna meravigliosa, allora presidente dell’AIAS (Associazione Italiana Assistenza Spastici) di Lanciano (Chieti). Con il suo appoggio, organizzammo a Lanciano, il 5 maggio 2007, il primo convegno sulla Vita Indipendente in Abruzzo. Tutto andò per il verso giusto e intervennero alcuni leader di questo movimento, come Dino Barlaam, attuale responsabile nazionale, Elisabetta Gasparini dal Veneto e altri ancora.
Per la prima volta feci un discorso pubblico, con tanta paura, ma poi pian piano il timore passò, come se qualcuno mi stesse alle spalle e mi suggerisse come comportarmi.
Molte volte avrei voluto abbandonare tutto, perché un concetto così semplice non veniva compreso: troppi gli interessi ruotanti attorno allo disabilità ed ero convinto che da solo non ce l’avrei mai fatta. Ecco quindi che proprio Barlaam mi disse: «Nicolì, da solo nun ce la poi fà, te devi trovà altre associazioni, devi cerca’ aiuto». Ascoltai il suo appello in romanesco e mi misi in contatto con la UILDM di Pescara (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ove incontrai Camillo Gelsumini, una persona eccezionale, e insieme a lui conobbi poi anche Claudio Ferrante, altro “ribelle” che lottava contro le barriere architettoniche, ma che come Camillo non sapeva nulla di Vita Indipendente.
Formammo così un bel terzetto, che potrei definire “i tre moschettieri incazzati e zoppi abruzzesi”! Da quell’incontro, circa tre anni fa, si arrivò a un convegno, a Montesilvano(Pescara), durante il quale ponemmo le basi per far partire la nostra richiesta di avere in Abruzzo una legge che desse autonomia alle persone disabili.

La strada per arrivare a ottenere quel risultato è stata piena di attese, di rinunce e di incontri a vuoto. Abbiamo incontrato praticamente tutti i politici della nostra Regione, ma prima lo scandalo della sanità, poi il terremoto, nessuno ci prestava attenzione. Che fare allora?
Il mio istinto ribelle andò su tutte le furie, quando la Regione approvò una legge sulla dislessia, ed è lì che scrissi una lettera, denunciando un certo menefreghismo nei confronti dei nostri problemi, tirando così in ballo il Consigliere che quella legge aveva portato avanti. La mia lettera fu pubblicata da un giornale online abruzzese – molto seguito dai nostri politici -, tanto che dopo soli quindici minuti mi telefonò la segretaria del Consigliere che avevo coinvolto in quel mio atteggiamento di sfiducia verso le Istituzioni regionali.
Dopo una discussione molto animata, la segretaria mi fissò un appuntamento con quel Consigliere – Nicoletta Verì – che era anche presidente della Quinta Commissione Consiliare per gli Affari Sociali e la Tutela della Salute. Andai dunque a Pescara, insieme all’ormai inseparabile Camillo, e la giornata incominciò davvero alla grande… Il montascale della Regione, infatti, era rotto e l’incontro lo dovemmo fare in un bar nei pressi del Palazzo Regionale. Dopodiché, esposto il nostro problema, che era appunto quello di dotare la Regione di una Legge sulla Vita Indipendente, Nicoletta Verì ci promise che si sarebbe presa l’incarico di portare avanti lei il nostro Disegno di Legge.
A quel punto non sapevo se essere felice o no… Perche? Perché la nostra legge ha come principio quello di far vivere le persone con disabilità nella propria casa, e la dottoressa Verì, prima di entrare in politica, era stata dirigente di un noto istituto, dove soggiornavano proprio le persone con disabilità… Come poteva – pensavo quindi – una persona proveniente da un istituto, sostenere una legge che come principio vuole portare fuori dall’istituto le persone con disabilità? E invece pensavo proprio male, dal momento che non andò assolutamente così. La dottoressa Verì, infatti, iniziò a lavorare con noi giorno dopo giorno e pian piano la nostra proposta di legge venne sviscerata, aggiustata, tanto che, grazie ai suoi consigli, essa passò indenne per le varie Commissioni e sempre con votazione unanime!

Ed eccoci al 13 novembre 2012, il giorno in cui la Legge arriva al Consiglio Regionale. Non mi sembrava vero. Ancora adesso mi sveglio la notte, chiedendomi: «Ma è passata sul serio?». Ebbene sì, la Legge è passata indenne anche questa volta, con votazione unanime!
Che dire? Che i nostri politici di ogni ordine e grado hanno dimostrato realmente uno spiccato senso civico, un dovere, un obbligo, come mai si era visto prima. Alla discussione hanno partecipato vari Consiglieri, senza che mai s’intravvedesse alcuna finzione nelle loro parole, talora quasi commosse. Una menzione particolare va riservata per altro alla consigliera Marinella Sclocco, che ci ha affiancato durante tutto il percorso.
Sì, quel giorno mi sono sentito fiero di essere abruzzese; infatti, nonostante tutti i problemi che abbiamo avuto, siamo riusciti ad ottenere una legge che potrebbe sembrare anche impopolare, ma che non lo è affatto. Si tratta di una legge che porterà alle persone con disabilità un’assistenza migliore, alla Regione maggiori risparmi e anche unamaggiore occupazione, dal momento che, per ogni disabile che otterrà un progetto di Vita Indipendente, ci sarà come minimo una persona che otterrà un lavoro certo, sicuro e ben retribuito.
Il successo di questo percorso, per altro, passa necessariamente anche da un’altra carissima amica che ho avuto il piacere di incontrare sulla mia strada: si chiama Rosella Travaglini, altra donna instancabile, una delle poche che, dirigendo un Ambito Sociale (l’EAS n. 20 Medio e Alto Sangro), ha creduto da subito alla Vita Indipendente, tanto da essere stata l’unica ad attivare nel territorio di propria competenza vari progetti, grazie anche all’intelligenza e alla complicità dei Sindaci della zona. In tal senso, è stato proprio con il progetto sperimentale assegnato a Severino Mingroni che abbiamo potuto dimostrare con fatti concreti ai nostri politici la validità di questa strategia.

Dopo l’approvazione della Legge, l’amica Nicoletta Verì ci ha convocato il 16 novembre a Pescara, nel Palazzo della Regione di Viale Bovio, per una conferenza stampa. Ci siamo quindi ritrovati in una stessa stanza tutti i maggiori esponenti del Movimento per la Vita Indipendente in Abruzzo.
Una piccola delusione ce l’hanno data le televisioni, che hanno decisamente snobbato la conferenza stampa, ma si sa: la disabilità non fa notizia e a pochi importa, se non la si vive! E comunque è stato bello ritrovarci tutti assieme, mettendo da parte anche le inevitabili incomprensioni che comportano le scelte sul da farsi.
Dopo l’intervento di Verì e del consigliere Ricardo Chiavaroli, che hanno ribadito il loro impegno affinché la Legge sia finanziata sin dal prossimo Bilancio per il 2013, ci è stata concessa la parola, a noi, artefici di tutto ciò. E a fine conferenza, mi è capitata la cosa più bella che mi potesse accadere: si è avvicinato, infatti, un gruppo di mamme, per ringraziarci di quello che avevamo fatto, dando voce anche ai loro figli che non ce l’hanno.
Ebbene, sono state queste poche parole a farmi sentire utile alla società, come tante altre volte mi era capitato, ma questa volta mi sono veramente commosso, perché proprio quello era stato il mio continuo pensiero: dare voce a chi non ce l’ha!… o perché, ingiustamente, gli è stata tolta.

Responsabile del Movimento per la Vita Indipendente dell’Abruzzo; vicepresidente dell’AIAS di Lanciano (Chieti); delegato per l’Abruzzo della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

 

 

 

 

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Grave disabilità, il Comitato 16 novembre detta i criteri per definirla

Redattore Sociale   del 27/11/2012

 

Grave disabilità, il Comitato 16 novembre detta i criteri per definirla
ROMA. Il Comitato 16 novembre ha svolto il suo compito: ieri sera Salvatore Usala ha inviato al sottosegretario Polillo e al senatore Marino una scheda che contiene le “Proposte per l’individuazione di criteri per la non autosufficienza grave”, così come era stato richiesto durante l’incontro del 21 novembre. Ancora non è chiaro, intanto, se i dati forniti dal sottosegretario alla Salute Elio Cardinale soddisfino le richieste di Polillo, né se il ministero della Salute sia in possesso di altri dati sulla grave disabilità: nel frattempo, però, la Commissione d’inchiesta sul servizio sanitario nazionale dovrebbe mettere a punto un nuovo strumento di rilevazione, che sarà somministrato alle Asl, eventualmente con il supporto dei Nas, per “contare” le persone gravemente disabili nelle diverse regioni. Il punto cruciale è capire quali siano i criteri per riconoscerle. Ecco quindi quelli suggeriti dal Comitato, che scrive: “in attesa di una ridefinizione dei criteri di valutazione della disabilità aderenti a quanto previsto dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (ratificata con Legge 18/2009) ed in particolare dell’adozione della nozione di persona con necessità di sostegno intensivo (“more intense support”) prevista dalla stessa Convenzione, ai fini dell’individuazione delle persone con grave non autosufficienza si intendono le persone in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24”.

Si ritengono quindi gravemente disabili i “pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma; i pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita; i pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5; i pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale; i pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale; i pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale”. A queste persone, precisa il Comitato, dovranno essere prioritariamente destinati “i contributi o sostegni diretti o indiretti derivanti dal Fondo per la non autosufficienza di cui all’articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296”. Una platea piuttosto ampia, quindi, quella indicata dal Comitato, che in questo modo dovrebbe rispondere alle critiche di chi, in questi giorni, lo accusava di portare avanti una battaglia solo per la Sla. (cl)

 

 

 

 

 

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Ancora sulla Vita Indipendente – Vogliamo vivere, non sopravvivere!

Ancora sulla Vita Indipendente

 Vogliamo vivere, non sopravvivere!

«A chi ci dice che “tutti devono fare sacrifici” – dichiarano i rappresentanti del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità – rispondiamo che per le persone con disabilità grave non è semplicemente una questione di sacrifici, ma una priorità concreta, perché senza assistenza esse a volte addirittura non riescono nemmeno a sopravvivere!». Continua dunque la battaglia del Comitato per una vita dignitosa e autodeterminata

 

«Negli anni passati – si legge in una nota del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, prodotta dopo l’ultima assemblea di Brescia di tale organizzazione – l’approvazione e gli stanziamenti, anche se parziali e insufficienti, per i Progetti di Vita Indipendente avevano illuso le persone con disabilità che finalmente e realmente, esse fossero accettate come protagoniste del loro progetto di vita. Infatti, con il loro necessario e vincolante finanziamento indiretto, i Progetti di Vita Indipendente consentirebbero di assumere uno o più assistenti personali, per rispondere alle proprie esigenze e garantire a chi ne usufruisce il diritto di decidere dove vivere, con chi vivere, quando alzarsi, cosa fare durante la giornata; diritti di libertà e di autodeterminazione in teoria riconosciuti ad ogni singolo, ma negati in pratica a molti Cittadini con disabilità e specialmente a quelli che hanno una condizione fisica grave».

Era stata però un’“illusione”, come viene rilevato dal Comitato, innanzitutto per il fatto che «in Lombardia vi è difformità di trattamento economico, a seconda del senso di responsabilità dei diversi Piani di Zona e dei singoli Comuni, perché non c’è alcuna forma di regolamentazione e di condizione, a parte percentuali massime di finanziamento che si è obbligati a rispettare».

Di questi tempi, poi, «la crisi economica che coinvolge il Paese sta penalizzandosoprattutto le persone con disabilità e dall’operatore sociale, all’amministratore locale, all’assessore regionale, ai diversi ministri del Governo, la frase ricorrente con cui si rigettano il dialogo, gli approfondimenti, la ricerca di soluzioni e responsabilità è quasi sempre la stessa: “non ci sono soldi, tutti dobbiamo fare sacrifici”».

Ma «per le persone con disabilità grave – sottolineano con forza i rappresentanti del Comitato – non è semplicemente una questione di sacrifici, ma si tratta di una priorità concreta perché senza assistenza esse non possono realizzarsi e a volte addirittura nemmeno sopravvivere!».
La domanda successiva è quasi conseguente: «Se non verranno finanziati i Progetti di Vita Indipendente, molte persone dovranno essere assistite in altro modo, ma come? Oltretutto una retta in comunità o in un istituto costano comunque allo Stato molto di più, rispetto a un Progetto di Vita Indipendente e soprattutto non garantiscono la libertà di compiere le proprie scelte, né la piena ed effettiva partecipazione civile, ma neppure la vera inclusione sociale».

Per tutto ciò, quindi, il Comitato intende «continuare a lottare, per difendere il diritto ad una vita dignitosa ed autodeterminata», rilanciando anche la petizione di internet, promossa recentemente, tramite la quale si intende tra l’altro chiedere all’Amministrazione Regionale Lombarda, di «istituire un tavolo di studio intorno a una legge per garantire il diritto alla Vita Indipendente alle persone con disabilità che ne facciano richiesta».

E la lotta – come si evidenzia concludendo il comunicato – sarà anche «per quelle persone malate di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che in questi giorni stanno riprendendo la protesta, minacciando di lasciarsi morire». «Esprimiamo a tal proposito – si legge – la nostra forte indignazione per quella vergognosa negligenza, che ha costretto persone con una patologia così invalidante a una decisione tanto estrema come questa. Un amministratore pubblico (a qualsiasi livello) che voglia essere considerato all’altezza del ruolo che ricopre, non arriva a una situazione del genere!». (S.B.)

 

 

 

 

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Sessualità: perché non se ne parla mai?

Sesso e disabilità, il film

di Sara De Carli

Proiettatoi in anteprima a Bologna un lavoro che racconta il rapporto con l’amore e il sesso di 37 persone con disabilità

Un frame di Sesso amore e disabilità

 

 

L’Auditorium Biagi, a Bologna,  era pieno. Al Festival Gender Bendere 2012 veniva proiettato in anteprima il documentario “Sesso, amore e disabilità” , un lungometraggio sulla vita sessuale ed affettiva delle persone con disabilità fisiche e sensoriali. Erano presenti anche molte delle persone intervistate in questi due anni e mezzo.  Trentasette interviste, cinquanta ore di girato, 9mila km percorsi per realizzare un progetto nato da Adriano Silanus e Priscilla Berardi, con l’appoggio del Centro Documentazione Handicap e della Biblioteca Vivente.

«In sala c’erano tante persone con disabilità o loro famigliari, ma la cosa più bella è stata la presenza di tante persone che hanno incontrato questo tema per la prima volta, attraverso il nostro lavoro e volevano approfondire l’argomento», racconta Silanus. La vita sessuale ed affettiva delle persone con disabilità è un tema messo sotto silenzio, circondato di veti, imbarazzo, equivoci, ignoranza e pregiudizi. Sporadicamente il tema fa notizia, facendo leva sulla curiosità un po’ pruriginosa e un po’ etnografica. Ma la comprensione dell’argomento è ancora lontana. «Quanto lontana non lo so», replica Silanus. «Noi abbiamo cercato di fare un lavoro semplice, non con un approccio non medico o psicologico, in modo da renderlo accessibile a tutti. Semplice ma densissimo dal punto di vista emotivo: abbiamo fatto per ciascuno un’intervista di un’ora, e alla fine nel montato ho messo 5/6 minuti».

L’elemento trasversale e ricorrente, nelle interviste, è la voglia di raccontarsi, anche su un tema così intimo, personale e delicato come la sessualità. «Siamo degli sconosciuti, l’avesse fatto Piero Angela me lo sarei aspettato, ma noi…  Invece ho trovato una grandissima voglia di far uscire un pezzo di vita che viene sistematicamente ignorato. Quello che tutti ma proprio tutti lamentano è il fatto che quando una coppia in cui c’è una persona con disabilità gira a passeggio con il partner, nessuno pensa che quello sia il partner: per tutti è la bandate o al massimo un amico. C’è invece una gran voglia di dire “io sono dentro una relazione” e di fare emergere il fatto che l’amore per le persone con disabilità sia una cosa possibile». Silanus racconta di Max, distrofico, che si definisce «un quadro di Picasso» e ha una moglie bellissima, che nessuno mai pensa come sua moglie, innamorata di uno come lui. O di Katia, una ragazza sorda, che lamenta l’«audismo» delle persone udenti, che per comunicare vogliono sempre solo sentire, anche quando a parlare sono persone sorde, e non accettano di fare quel piccolo sforzo che sarebbe necessario per socializzare e unire i due mondi. Ma anche di Domenico e Roberta (nella foto), lui in carrozzina, lei fisioterapista, dei loro giri nei centri di PMA  e delle loro difficoltà per avere un figlio: oggi però lui c’è e ha due anni.

«Abbiamo cercato di mettere in evidenza le discriminazioni, perché la sessualità non è un diritto riconosciuto, anzi è ancora qualcosa che dà fastidio. Non vogliamo far diventare tutto e tutti normali. Il nostro desiderio è quello di far accettare le differenze, quello che deve diventare comune è la diversità», dice Silanus. Il dvd del documentario arriverà a fine mese, in italiano, italiano per sordi, inglese, tedesco, francese e spagnolo. Qui il trailer  del film.

 

Abruzzo, le associazioni “festeggiano” la nuova legge per la Vita indipendente

Redattore Sociale del 19-11-2012

Abruzzo, le associazioni “festeggiano” la nuova legge per la Vita indipendente

Approvata all’unanimità, prevede lo stanziamento di 100 mila euro l’anno per finanziare progetti di assistenza personale autogestita. Per le associazioni, “un disabile ricoverato costa 9 mila euro al mese, in casa 2 mila euro. E si creano posti di lavoro”

ROMA. Si dicono “commosse” le associazioni che, in Abruzzo, tutelano i diritti delle persone con disabilità: l’approvazione unanime della nuova Legge regionale per la vita indipendente, proposta da Nicoletta Verrì e Riccardo Chiavaroli è il frutto di una battaglia che è durata oltre 5 anni. “Si tratta di una legge che abbiamo fortemente voluto, perché non si limita a concedere sostegni economici, ma permette alle persone con disabilità fisica, psichica e relazionale in situazione di gravità di essere protagoniste della propria vita e non più soggetti passivi all’interno di modelli di cura predisposti da altri e uguali per tutti”, dichiarano in una nota Nicolino Di Domenica (responsabile Movimento Vita Indipendente Abruzzo e delegato regionale della Fish), Camillo Gelsumini (presidente provinciale della Uildm), Claudio Ferrante (Presidente dell’associazione Carrozzine Determinate Abruzzo) e Simona Petaccia (presidente di Diritti Diretti onlus). “Grazie a questa norma – aggiungono – le persone con disabilità possono ora scegliere da chi e come vogliono essere assistite, concentrando presso il loro proprio domicilio quelle cure e terapie che finora si potevano compiere solo negli ospedali e nei centri di cura. In questo modo, non solo si riducono notevolmente i fondi erogati dalla pubblica amministrazione (un disabile ricoverato costa alle casse regionali fino a 9.000,00 euro al mese, mentre un assegno di Vita Indipendente equivale mediamente alla somma di 2.000,00 euro al mese), ma si creano nuovi posti di lavoro poiché il rapporto disabile-assistente diventa di 1 a 1 e non più di 1 assistente per 15 disabili”.

La legge si rivolge ai disabili gravi, residenti nella regione, con età dai 18 ai 67 anni, ed ai rappresentanti legali di questi soggetti nel caso di disabili psico-relazionali. §Concretamente, la Regione stanzierà in un apposito capitolo di bilancio un fondo annuale, che servirà per finanziare i progetti di assistenza. L’Ente, si legge nella proposta di legge, “erogherà i contributi nel rispetto delle risorse disponibili sul bilancio regionale attraverso finanziamenti annuali diretti a consentire la realizzazione di progetti di assistenza personale autogestita. Sono ammessi a finanziamento i progetti annuali di assistenza personale autogestita che migliorino la qualità della vita della persona con disabilità, riducendone la dipendenza fisica ed economica, nonché l’emarginazione sociale e che favoriscano il suo mantenimento nel proprio contesto di vita”. Per il 2013-2014, saranno stanziati 100.000 euro l’anno.

 

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QUADRARO: LA «LOCANDA DEI GIRASOLI» IN CRISI

Tratto dal Corriere della Sera

 

QUADRARO: LA «LOCANDA DEI GIRASOLI» IN CRISI

«Rischiamo il fallimento» I ragazzi down si mobilitano

Anche Marco Presta e Antonello Dose, i conduttori della trasmissione di Radio2 «Il ruggito del Coniglio», scendono in soccorso de la «Locanda dei Girasoli», trattoria-pizzeria gestita da ragazzi down. Sull’orlo del fallimento, i gestori del locale al Quadraro hanno lanciato l’allarme nei giorni scorsi: «Ci rivolgiamo al mondo delle imprese e della cooperazione, alle fondazioni bancarie, alle istituzioni pubbliche, spesso distratte o impegnate in altre direzioni, alle persone che si sentono vicine e disponibili, a chiunque insomma voglia coltivare i girasoli» per chiedere un contributo alle spese. Oggi la campagna pro-Girasoli prenderà ufficialmente il via e chi vorrà potrà inviare il suo contributo al conto corrente indicato sul sito http://www.lalocandadeigirasoli.it. Aperta nel 2008 la Locanda ha potuto contare fino a questo momento sulla sua buona reputazione culinaria, oltre che su un buon rapporto qualità-prezzo e una radicata militanza nel mondo della solidarietà. Ora tutto questo non basta più. «A causa della generale crisi che viviamo, le spese sono cresciute in maniera insostenibile e la stessa clientela ha subito un calo preoccupante, tutto ciò ha finito per ridurre il fatturato e accumulare un debito cospicuo», hanno spiegato gli organizzatori. Che però dicono anche: «Non ci rassegnamo».

 

Salute Mentale: rischio chiusura dei servizi per mancanza di operatori

n allegato la richiesta urgente d’intervento per la grave situazione dei Dipartimenti di Salute Mentale delle 12 AA.SS.LL. della Regione Lazio firmata dai Direttori dei DSM.

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pdf: COORD DIR 29 ottobre 2012

Riunione A.Re.Sa.M. – 20/11 ore 16

Con preghiera di diffondere il volantino allegato e di affiggerlo nella bacheca dei C.S.M.

 

RIUNIONE FAMILIARI ED UTENTI

MARTEDI 20 NOVEMBRE ALLE ORE 16.00 PRESSO IL CSM DI VIA BOCCEA 271 SI TERRÀ UNA RIUNIONE, PER DISCUTERE SUI TEMI RELATIVI ALLA SALUTE MENTALE CON LA PARTECIPAZIONE DI

ANNA MARIA DE ANGELIS, PRESIDENTE DELL’ A.RE.SAM.

SONO INVITATI A PARTECIPARE ANCHE I NON SOCI

AVVISO RIUNIONE ARESAM ASL E

 

I familiari dei disabili gravi indicono una azione legale per chiedere il prepensionamento

I FAMILIARI DEI DISABILI GRAVI INDICONO UNA AZIONE LEGALE PER CHIEDERE IL PREPENSIONAMENTO

Il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi avvierà a breve una azione legale per chiedere il riconoscimento giuridico della figura del caregiver in Italia

E’ di qualche giorno fa l’annuncio dell’intenzione, da parte del Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, di avviare un’azione legale per il riconoscimento giuridico della figura del caregiver in Italia, attraverso rivendicazioni di carattere economico-previdenziali.
Come ben sappiamo, nel nostro paese l’insufficienza di una rete di supporto all’assistenza delle persone gravemente disabili, fa sì che praticamente tutto il peso ricada sulle spalle delle famiglie. La figura del caregiver – colui che segue ed assiste persone disabili gravi e gravissime in ambito familiare – è quindi in Italia di fondamentale importanza alla tenuta anche del tessuto sociale, manon adeguatamente riconosciuta, anche in termini economici. Nei principali Paesi Europei, al caregiver non solo sono riconosciuti specifici compensi, ma anche una serie di strumenti di tutela che danno un giusto riconoscimento al lavoro di cura svolto da queste persone.

In Italia, dicevamo, tutto questo non accade. Da tempo (diciotto anni), una proposta di  legge per il prepensionamento dei famigliari di disabili gravi, giace in Parlamento, registrando il poco onorevole record di proposta di legge con il più lungo iter parlamentare della nostra Repubblica. La richiesta di agevolare i caregiver nell’accesso al prepensionamento, si basa non solo sulla “percezione” di un gesto in qualche modo dovuto a persone che devono sacrificare la loro vita all’assistenza di un congiunto disabile, ma anche a inoppugnabili prove scientifiche che dimostrano come i caregiver abbiano delle aspettative di vita sensibilmente ridotte a causa dell’elevato stress quotidiano.

L’azione legale verrà seguita da un prestigioso team di professionisti tra i quali il Prof. Paolo Cendon, creatore in Italia dell’istituto dell’Amministrazione di Sostegno, e dall’Avv. Marco Vorano, attualmente impegnato nei ricorsi rivolti al riconoscimento delle cure con cellule staminali.

Chi non fosse a stretto contatto con la disabilità, poco sa del caregiver. Anche per questo, la causa verrà promossa e sostenuta anche attraverso una serie di azioni ed eventi per sensibilizzare il mondo scientifico e l’opinione pubblica su una fascia di popolazione fino a questo momento trascurata dai legislatori nonostante il fondamentale apporto – finora totalmente gratuito e disconosciuto – offerto da questi al settore sociale del Paese. Saranno quindi promosse pubblicazioni per informare e sensibilizzare a una cultura del rispetto delle persone con disabilità gravissime, ma sarà anche realizzato un blog dedicato alla azione legale, ai suoi sviluppi e sostenitori, oltre a un momento formativo, con un Convegno con relatori di prestigio internazionale nel quale si analizzerà la figura del caregiver dal punto di vista giuridico, medico e sociologico.

Coloro che volessero saperne di più, potranno prendere contatto con il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi per partecipare attivamente al ricorso legale, tramite il Gruppo Facebook Comitato Prepensionamento per i Familiari di Disabili Gravi e Gravissimi o la mail ricorso@famigliedisabili.org.

 

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